Disfrutando de, con, por… 2

Maialen es una preciosidad de hija que tuvimos a mediados de los 90.

Aunque en ese momento no lo sabíamos, era lo que justamente ningún padre ni madre quiere que sea. Si os fijáis, cuando se espera el nacimiento de un hijo, se habla y se comenta los deseos y preferencias sobre si será niño o niña, si rubio o morena, si de ojos azules o negros, hasta si será futbolista, etc., pero SIEMPRE se acaba la conversación con un sentenciante “que sea lo que sea pero que salga bien”.

Pues eso, a los meses de nacer nuestro Sol nos confirmaron que “no había salido bien”. Bueno, las palabras no fueron esas, vino a ser algo así como que Maialen tenía un retraso armónico (musical forma de decir que el retraso era en todo y en todo a la vez).

En aquel momento descubrí el punto concreto del cerebro donde se concentra la percepción máxima del dolor, de nuestro dolor, y hubiera sido capaz de describírselo a cualquier neurólogo interesado en ello.

Por supuesto, ese fue el principio de nuestro peregrinar por especialistas y pruebas especiales (llegué a aprender “palabros” como electromiograma y cosas así). Maialen, con apenas año y medio y llorando solo de ver una bata blanca ¡otra más! Y análisis y análisis de sangre, uno tras otro… Yo hasta le hacía una especie de llave y le inmovilizaba el brazo que iban a pincharle, mientras les decía a las enfermeras que tranquilas, que iba a llorar pero que no pasaba nada… Y no pasaba, pues ESO no era lo importante.

Son días, semanas, meses, de preguntarte una y otra vez ¿por qué a nosotros? ¿Por qué esto? ¿Por qué para siempre?

Por supuesto, no estábamos preparados para ello. Todo el mundo se hace la película de su vida y, como en las películas que nos gustan, con final feliz, o, al menos, con un desarrollo feliz; en ningún caso con un golpe tan duro y TAN pronto en nuestras vidas.

Y cómo no recordar esas visitas, una y otra vez, a un especialista tras otro y cómo tener que responder, una y otra vez, esas preguntas que se parecían más a un interrogatorio de tercer grado: ¿La niña fue deseada? ¿Algún problema en el embarazo? ¿Algo que añadir?

Pero todo va pasando; es curioso, es repetitivo, es tópico, pero también es cierto.

Siempre hemos estado felices con nuestra hija, la queremos con locura, intentamos ser los mejores padres del mundo, luchamos porque ella sea lo más feliz posible, pero es que, además, en todo momento nos planteamos que tenemos que estar disfrutando de Maialen.

No todo ha sido fácil en esta andadura. Nos hemos encontrado con técnicos sin ningún tipo de empatía, con propuestas interesadas por motivos que no miraban por el bien de nuestra hija. Pero también es cierto que el sol ha estado presente en más momentos que los nubarrones y ahí están las maestras a las que tanto tenemos que agradecer, al Colegio de Primaria, implicado siempre por la inclusión y la socialización, su actual colegio, volcado en el trabajo por la Educación Especial y, cómo no, a ANFAS.

Pero no quiero, no puedo, no debo, terminar sin referirme a Nerea, su hermana.

Con los años, se nos entremezclaban las ganas y la ilusión de tener otro hijo con el miedo de que tampoco “saliera bien”. Es más, por mucho que tuviéramos claro y decidido tenerlo, nos sentaba mal, muy mal, cuando alguien nos decía aquello de “¿No os animáis?” (Como si tuviéramos que ponernos a bailar…).

Pero, otra vez, las voces amigas aconsejaban bien. Es una decisión difícil, valiente, arriesgada, y desde el respeto más absoluto a quien no la toma, creemos que ha sido una de nuestras mejores decisiones.

Y no solo ha sido la alegría que nos ha aportado, ha sido el apoyo que Nerea le ha dado a Maialen: se nos caía la baba, y la lágrima, cuando lo justo acertaba a pronunciar aquello de “Yo soy el ángel de Maialen y Maialen es el cielo”.

Por supuesto, nos planteamos en todo momento respetar la individualidad de cada una de ellas y tenemos claro que Nerea no tiene que ir con “lote” (ya estamos nosotros para ser pareja de tres), pero también sabemos que Maialen le ha aportado un plus incalculable en su vida y de que todos estamos disfrutando con Maialen.

Y aquí seguimos, luchando por avanzar poco a poco. Ahora, haciéndoos partícipes de estas vivencias y, desde hace unos años, dedicando parte de nuestro tiempo a trabajar en ANFAS por todas las personas con discapacidad intelectual y para que sus familias puedan decir, como nosotros, que estamos contentos e ilusionados, con mucho trabajo y con claroscuros, pero siempre, disfrutando por Maialen.