Presentación


Ciclope_top_model_webMaialen (9-XII-1994) tiene una discapacidad intelectual sin diagnóstico, con una minusvalía del 75%.

Al ser nuestra primera hija, no nos preocupó el embarazo tranquilo (ahora nos parece demasiado tranquilo) y tampoco nos inquietó en exceso (sí que nos fastidiaba un poco) el que no se sostuviera sentada, gateara, anduviera, etc., cuando el resto ya lo había adquirido, pero nos tranquilizaba su sonrisa (y sus risas en respuesta a juegos y bromas) y su fina psicomotricidad ante pequeñas cosas (quizás fijación).

Al año nos derivaron a estimulación temprana y con 18 meses nos confirmaron que sufría un retraso físico y psíquico. El mazazo fue brutal (aún me duele solo de recordarlo).

A lo largo de su vida (y por tanto de la nuestra) he ido escribiendo artículos, escritos, presentaciones… en las que la mayor parte de las veces necesitaba expresarme (y sí, desahogarme). La idea de esta web es reunir todas estas producciones y, quién sabe, que pueda servir de ayuda a quien esté en nuestro mismo caso y, también, intentar explicar al resto cómo nos sentimos y cómo vivimos esta situación.

Aquí podréis encontrar el artículo “De, con, por…” originalmente escrito para Abareque, una revista digital asturiana, y que luego se desdobló en tres: el artículo en sí, en “El primer libro…” y en la presentación de “El patito feo”. En su primer año en el Colegio de Educación Especial de Isterria, el contacto con su tutora a través de la agenda fue tal que dio lugar a todo un “segundo” libro. Al llegar Maialen a la veintena, necesité escribir de nuevo pero, esta vez, desde su punto de vista, intentando traducir sus sentimientos, y surgió el artículo “20-5”. Además, he ido recopilando fotos, experiencias, proyectos… y todo aquello que pueda servir, que os pueda servir.

Maialen es nuestro Sol, le queremos con locura, pero no compartimos que la discapacidad sea ningún regalo, ninguna maravilla.

Nuestra filosofía es la de vivir y afrontar la vida que nos ha tocado, que tenemos. Sabemos que la vida no es justa (no tiene por qué serlo, no es una película que tenga que tener final feliz) pero creemos que debemos ser buenas personas, solidarias, respetuosas… y activas: trabajar y luchar por mejorar la sociedad y, en lo que podamos, conseguir un mundo más justo.

Javier, padre de Maialen Ibáñez
javierib@educacion.navarra.es